“Como as aves as crianças são diferentes em seus vôos, mas iguais no direito de voar.”
Helenice Cunha
Olá amigos leitores,
Amor…
Essa palavrinha é que nos move enquanto familiares, profissionais e amigos de pessoas e crianças especiais, todos nos somos especiais, e o que nos torna assim? Nossa forma de aceitar o próximo como gostaríamos de ser aceitos, não é um diagnóstico que determina quem somos e o que devemos fazer, o que somos e fazemos, isso sim nos caracteriza como seres Humanos, mais ou menos Humanos em lidar com o próximo, diferente disso, é só ser…
Venho divulgar hoje uma data muito especial do nosso Calendário Inclusivo 2020.
O dia 29 de fevereiro é reconhecido como Dia Mundial das Doenças Raras, através deste texto informativo trazemos Edu, novo personagem da Turma da Mônica, criado pelo escritor Mauricio de Sousa para intencionalmente explanar o assunto.
Conheça a doença rara de Edu, novo personagem da Turma da Mônica.
Ele tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara que leva a uma degeneração progressiva dos músculos.
A Duchenne não tem cura, e acomete 1 em cada 5 mil meninos no mundo.
Afinal, o que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A DMD é uma doença rara ligada ao cromossomo X, ou seja, geralmente transmitida pela mãe. Ela também é de “padrão recessivo”, o que quer dizer que só se manifesta se o gene doente for o único gene para aquela proteína disponível no corpo. Meninas (XX) que herdam um cromossomo X normal e um doente não vão desenvolver o problema, pois o gene normal vai prevalecer – e ela vai ser apenas “portadora” da doença. Agora, meninos (XY), que só possuem um cromossomo X, vão ter a doença se herdarem o cromossomo mutado.
Hoje, a doença é tratada com corticoides, que aumentam a força muscular. O exato modo pelo qual esses remédios ajudam os pacientes com DMD ainda é desconhecido, mas os médicos acreditam que é resultado de seus efeitos antiinflamatórios ou imunossupressores. Alguns pesquisadores também especulam que os corticoides possam também estimular a produção de proteínas musculares.
Além disso, fisioterapia, hidroterapia e outros cuidados diários ajudam os pacientes com DMD a terem uma melhor qualidade de vida.
Por Ingrid Luisa – Revista online Super Interessante
Endereço eletrônico: https://super.abril.com.br/saude/conheca-a-doenca-rara-de-edu-novo-personagem-da-turma-da-monica/amp/
Ter um filho doente não é fácil, quanto mais se tratando de uma doença rara, pensando nisso em parceria do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (SP) e das organizações Raríssimas Brasil e Raríssimas Portugal, com o apoio do Instituto Vidas Raras, organização não-governamental dedicada ao apoio de portadores de doenças raras, surge a Linha Rara Brasileira, um canal para oferecer suporte às famílias, pacientes, profissionais, estudantes e professores. O objetivo é oferecer informações sobre enfermidades raras, centros de referência para tratamento, inovações científicas, contatos de associações e grupos de apoio a pacientes. Para receber orientação, basta telefonar no número 0800 006 7868, de segunda a sexta, das 9h às 17h, ou escrever para linharara@rarissimas.org.br
Você encontra mais informações no endereço eletrônico: https://revistacrescer.globo.com/Voce-precisa-saber/noticia/2017/02/instituto-da-crianca-inaugura-primeiro-0800-de-doencas-raras-do-brasil.html
Jéssica Amorim
Email: amorim.jessicaferraz@gmail.com
Cel: (22) 99925-9640.
Pós Graduada em Coordenação Pedagógica
Professora Mediadora da UNIRIO/CEDERJ
Professora de Apoio a Educação Especial
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